איתן שי: "האבחון של גיל היה נקודת משבר, חיפשנו ללא הרף מידע על התסמונת ולא הצלחנו למצוא דבר.
הלכנו למספר רופאים שכל אחד ידע רק קצת.
הרגשנו שאנחנו לא מתקדמים, ושאנחנו רוצים לדבר עם אנשים כמונו ולא יכולים למצוא אותם.
הקמנו את העמותה יחד עם אפרת כדי לחבר אנשים כמונו,ולהעניק לילדינו
את הטיפול
הטוב ביותר שרק אפשר".
איתן מהנדס אלקטרוניקה,
עובד ב Humaneyes.
איתן נשוי לתמר ויש להם שישה ילדים,
גרים במעלה החמישה.
עו"ד תמר שי: "בערך בגיל חצי שנה שמנו לב שמשהו לא בסדר, משהו במבט... היה לה קשר עין גם איתי וגם עם המיטה והכיסא והיא חייכה לכולם, לא היה הבדל משמעותי ביני לבין עצמים דוממים. בהתחלה רצינו רק לרפא אותה, היום אנחנו רוצים אותה בדיוק כמו שהיא, אבל
רוצים איכות חיים טובה יותר בשבילה".
תמר יו"ר ארגון אהד"ה, מומחית בייעוץ משפטי למיצוי זכויות קידום ושילוב אנשים עם מוגבלויות.
מעניקה ייעוץ, תמיכה, והכוונה למשפחות העמותה ולצוות המרפאה.